Testimonios

Una charla «TED»

Las charlas TED, de 15 minutos, son experiencias personales interesantes de todo tipo: una persona que estuvo en un avión que se estrellaba, una teoría original sobre el lenguaje, etc. La que se encuentra en el link siguiente es la de una persona con esquizofrenia que relata cómo superó sus dificultades y tiene actualmente una vida satisfactoria.

Testimonio de una madre

Terminado el secundario advertí en mi hijo un comportamiento llamativo y preocupante; comenzó primero con una psicóloga y después de 5 años se agregó el psiquiatra. En ese tiempo es muy poco lo que pudo hacer; tenía demasiado tiempo libre, sentía la frustración de no poder continuar en la universidad y tenía dificultades para expresar lo que quería.

En ese interín fue incentivado para realizar cursos dado su interés en computación, que pudo terminar.

Una vez que dieron con el diagnóstico «trastorno esquizoide de la personalidad» y comenzó el tratamiento con los psicofármacos se pudo empezar a hablar del tema de su futuro.

Como no pudo seguir la carrera en la universidad, el psiquiatra le propuso inscribirse en un terciario para realizar una carrera de computación y se recibió allí.

Al pasar de los años saca el certificado de discapacidad con el solo propósito de conseguir trabajo a través de SECLAS, organismo que forma parte del Ministerio de Trabajo de la Pcia. de Bs. As. y que se ocupa de hacer cumplir el cupo del 4% de discapacitados en cada organismo oficial dispuesto por la ley 10.594.

Mientras transcurrían los años y no se sabía nada de SECLAS, lo incentivé para que -a través de una revista vecinal- arreglara computadoras a domicilio. Costó mucho que aceptara pero lo hizo y muy bien.

Mientras tenía algunos arreglos, empezó a mandar curriculums a muchas empresas, tanto de la La Plata como de Capital Federal.

En la mayoría fue convocado (incluso ha viajado varias veces a Buenos Aires). Rendía bien los exámenes pero al momento de quedar no pasaba la entrevista personal por ser muy notoria la dificultad de expresión. En ocasiones le han preguntado si tenía algún problema y él manifestó la medicación que tomaba. A los pocos días-en todos los casos- le enviaban un mail agradeciéndole su participación.

Así, mi hijo fue cayendo y desanimando al no conseguir trabajo a pesar de sus capacidades. Llego a manifestar «ME IGNORAN»; es mucho más que una discriminación. Esa expresión trajo como consecuencia una crisis y a partir de ese momento emprendí un camino arduo en SECLAS QUE AUN NO HA TERMINADO.

Compruebo la ausencia del estado; he armado los expedientes de SECLAS y personalmente los he llevado a cada ministerio.

Fuera de la psicóloga, de la psiquiatra y mía, nunca tuvo ayuda de nadie y el trabajo que tiene actualmente lo consiguió solo. La diferencia con las demás empresas fué que al momento de la entrevista personal fue preparado -tanto en la forma de hablar como en sus expresiones- para que no se den cuenta de su situación.

Lo más extraño es que la empresa en donde trabaja tiene convenio firmado con SECLAS; pero está claro que toman empleados con discapacidad física y dejan de lado las enfermedades que entran en salud mental.

Testimonio de una persona con esquizofrenia

Primera Crisis

Fue un tiempo en el que se desarrollaron ciertos problemas personales, familiares y emocionales que no supe cómo manejar. Pasaron muchas cosas que hicieron que terminara teniendo un brote psicótico y fui internado en una clínica psiquiátrica; pasé por una larga y difícil recuperación. Estuve un año sin poder concentrarme, ni leer, ni estudiar, y con una hiperactividad constante que no me dejaba en paz ni quieto por un instante. Por momentos era insoportable. Lo único que hacía era aguantar y fumar. Caminaba todo el tiempo y trataba de dormir y pasar el día. La medicación no hacía el efecto esperado y no lograba sentirme mejor. Por suerte, mi familia me ayudaba a tener fuerza de voluntad y a seguir a pesar de todo, a hacer un poco de caminata o alguna actividad para distraerme. Pronto vendría una mejor etapa.

Una etapa mejor

Una amiga de la familia me ofreció trabajo.  Me tendió una mano grande. Porque sin estar totalmente recuperado me dejó trabajar desde su casa. Mi concentración era muy volátil y me costaba quedarme quieto. Fumaba a cada rato como para calmar la ansiedad. Fue una linda etapa a pesar de todo, porque me hice amigo de toda la familia y pude empezar a retomar la actividad profesional de a poco. Les estaré siempre agradecido por darme aquella oportunidad.

Reinicio de actividades

Luego de eso, pude retomar lentamente mis estudios, y terminé mi carrera. Todavía no estaba bien, pero mi determinación y auto exigencia me permitieron terminar.  Sin tener todavía el panorama claro, pero ya estando mejor y más estable, un amigo me avisó que se había abierto una convocatoria para entrar a trabajar en un ministerio. Hice varias pruebas, examen psicológico, entrevista técnica, debate político, etc. y finalmente entré a trabajar, estando todavía en tratamiento.

Independencia

Me mudé a vivir solo a un departamento. Estaba super feliz por haber «superado» mis problemas, con apoyo psicológico, y con muchos proyectos otra vez; me confié en que ya estaba bien. Pero de nuevo, con la auto exigencia muy alta en el ámbito laboral/profesional, y con otro desencuentro amoroso, tuve otro brote psicótico (esta vez de menor intensidad aunque todo muy confuso para mí otra vez). Estuve internado. El apoyo psicológico no fue suficiente para evitar esta crisis.

Recuperación

La recuperación hasta estar estable me llevó unos seis años. Hubo un período en el que sufría mucho en el trabajo, porque había mucho ruido, mucha gente, en la calle había muchos autos, sentía que me perseguían todo el tiempo, tenía un complejo de culpa porque no podía concentrarme bien en el trabajo y sentía que me pagaban por nada, que no podría reconstruir mi vida, etc. Por suerte, mi tratamiento empezó a hacer efecto y empecé a sentirme bien.

A partir de ese momento y hasta ahora hago lo que me gusta, me casé y llevo una vida normal, siempre cuidándome, tomando la medicación y tratando de hablar los problemas a medida que surgen. Mis médicos tardaron mucho en dar con la dosis y medicación correcta; cuando esto se logró, me permitió sentirme más seguro y estable, poder estudiar, trabajar, sin tener preocupaciones ni pensamientos “parásitos” (esos que rondan en la cabeza sin que se pueda desactivarlos).

Diagnóstico

Años después me enteré de que mi diagnóstico era de algún tipo de Esquizofrenia. No me lo dijeron en su momento para no preocuparme y no me gustó enterarme de eso (yo también tengo mis prejuicios). Aunque si tuviera que ponerle un título o rótulo a lo que me pasó, le pondría «desequilibrio emocional agravado por la presión de los problemas de la vida, que derivó a una realidad alternativa de negación generada por mi cerebro». Es decir, para las cosas que no podía aceptar de mi vida me fui inventando una realidad paralela y me la iba creyendo. Cuando las dos realidades se superponían, mi cerebro se desestabilizaba. Bueno, fue todo muy confuso y ahora lo veo un poco de lejos, tratando de sacar conclusiones o experiencias positivas para otras personas que pueden estar sufriendo cosas parecidas. El tema me parece es agarrar los problemas por las astas y tratar de solucionarlos a tiempo, no esquivarlos, porque si no todo se transforma en una bola de nieve.

¿Qué aprendí con la enfermedad?

Aprendí a superarme a mí mismo, y no competir con nadie. Lo que hagan o dejen de hacer los demás es problema de ellos. Ahora no busco aprobación de nadie, hasta donde soy consciente. Dejé de compararme con los demás y lamentarme de mi mala suerte, y empecé a trabajar por mí mismo y hacer las cosas que quiero y me hacen feliz.

Mentes inquietas

(extraído de el diario «El Día» de La Plata, edición del 31 de agosto de 2008)

Martha Alvarez es la mamá de Leandro. El fue el autor de «Mentes inquietas». Así la llamó a su enfermedad. El dice que sus pensamientos hoy lo atormentan, que por eso está internado. El mismo lo decidió. Martha todos los días, menos los lunes, lo va a visitar. El único día que no va es el que más se acuerda de él. No porque no lo extrañe sino porque además de eso, ese día está dedicado a A.A.F.E. (Asociación de Ayuda de Familiares de Personas que Padecen Esquizofrenia). Hoy es su Presidenta. Cuatro años antes, cuando llegó al grupo, dice que «estaba más vulnerable. Me quedé media hora, lloré mucho», recuerda. En ese camino que construye, día día para recorrer junto a su hijo su enfermedad, encontró a muchos como ella que no sabían cómo enfrentar lo que le pasaba a su familiar. «Tengo herramientas», celebra. Sabe que no las tenía, que la información se las dio. El brillo en su mirada, cada vez que pronuncia «Leandro», da cuenta que lo extraña.
«No estamos solos…», afirma el volante de A.A.F.E. «La persona que padece esquizofrenia se siente acosada por sus miedos. Impotente, angustiado y discriminado frente a la sociedad, por lo que necesita comprensión, afecto, estímulo permanente y compromiso», sintetiza Inés Bher, Vicepresidenta y mamá de Federico. Las dos se acompañan y apoyan mutuamente. Cada una sabe muy bien cada logro de sus hijos. Lo mismo se reproduce con los otros integrantes de la ONG. «Con nuestra labor queremos ayudar a los integrantes de las familias para recuperar la armonía en un espacio de contención. Intercambiando experiencias con otras familias en la misma situación. Reconociendo y aceptando la enfermedad, admitiendo la necesidad de medicación y tratamiento», explica Martha.
Martha e Inés coinciden en que sus hijos son: sensibles, vulnerables, honestos, francos, auténticos, frágiles y perceptivos. Se les nota que no mienten. Leandro, de licencia en su trabajo, es un destacado músico de rap y Federico hace lo suyo en la tornería. Dos ejemplos claros de que, con medicación y contención, se puede. Sí, se puede. Intentan, insisten. En su momento les costó darse cuenta algunas señales. Había conductas extrañas, problemas con la atención y la comunicación, percepciones distorsionadas sobre la realidad, delirios, alucinaciones, alteraciones del estado de ánimo, desinterés, desgano. Hoy saben que esos pueden ser algunos de los síntomas. Llegaron entre todos a saberlo. Esa es su experiencia. «Cada padre hace lo que puede», finaliza Martha. Por su parte, Inés asegura que «necesitamos que haya conocimiento de cómo funcionamos».

No son locos

El PAIS, 18 de diciembre de 2005. Rosa Montero

«Hace unas semanas, un joven arrojó a las vías del metro de Madrid a una muchacha, que perdió una pierna a consecuencia de ello. Un terrible y escalofriante suceso que ha sido aireado hasta la saciedad en los periódicos. De cuando en cuando ocurre en nuestro país una agresión así, un incidente grave ocasionado por una persona que padece una enfermedad mental. Si se revisaran los archivos, se podría comprobar que estos actos fatalmente violentos son bastante raros. Pero saturan de tal modo y durante tanto tiempo los medios de comunicación que parecería que los mal llamados locos constituyen una de las principales amenazas de nuestra sociedad.
La realidad, sin embargo, es bien distinta. Todos los días, personas supuestamente normales cometen actos horribles de diversas índoles: hombres que pegan a sus mujeres hasta matarlas; gamberros que queman vivos a mendigos e inmigrantes; padres y madres que maltratan brutalmente a sus hijos pequeños; pedófilos que abusan de los niños; macarras que secuestran y apalean a extranjeras y las obligan a prostituirse… Por mencionar tan sólo algunas de las muchas barbaridades cotidianas que suceden en nuestra sociedad. Como en España hay unas 800.000 personas con problemas psíquicos, se diría que el porcentaje de actos violentos que comete este colectivo es ínfimo comparado con los crímenes de los demás ciudadanos.
Por favor, no añadamos más dolor, con nuestros prejuicios, al agudo sufrimiento de la enfermedad mental. La psicosis es un padecimiento grave y crónico, pero, bien tratados y bien integrados en su entorno, los enfermos pueden llevar una vida prácticamente normal. Lo malo es que esas circunstancias, el buen tratamiento, la buena integración, se dan pocas veces, justamente porque la sociedad los degrada y los rechaza, porque les impide ser personas. De entrada, los llamamos locos. O esquizofrénicos. O psicóticos. Como si no fueran más que eso, como si la enfermedad hubiera devorado todo su ser, aniquilando su personalidad. Sin embargo, cuando alguien padece un tumor maligno no decimos de él que es un canceroso, sino que es un enfermo de cáncer. Eso es lo primero que hay que conseguir: el respeto a la persona enferma, que no ha desaparecido, que sigue existiendo por detrás de su dolencia, con su voluntad, su dignidad, su inteligencia. Si la sociedad respetara más a los enfermos mentales, sin duda ellos podrían respetarse mucho más a sí mismos y estarían más apoyados y motivados para seguir los tratamientos, para luchar contra su mal, para quererse a sí mismos y cuidarse.
Los padres de estos enfermos (y sobre todo las madres, porque muchas veces los hombres tiran la toalla y se van del hogar) conocen bien el estado de abandono e indefensión en que se encuentran tanto los enfermos como sus familias. Desde luego se necesitan más Centros de Día, servicios ambulatorios en donde estos pacientes puedan recibir medicación y una cierta socialización. Pero eso, aun siendo una ayuda, no es suficiente. No basta con aparcarles durante el día en centros aislados y especiales para que se entretengan haciendo labores manuales. Hagamos un esfuerzo por cambiar nuestra mentalidad y dejar de marginar al enfermo mental. Por dejar de atizar el fantasma del miedo, como sucede cada vez que ocurre un incidente, y ofrecer una verdadera posibilidad de integración social. Hay algunas organizaciones, como la formidable Fundación INTRAS, que reeduca profesionalmente y fomenta la reinserción laboral de estos pacientes. Y en 2002 se puso en marcha en España el interesantísimo proyecto REdES, que consiste en proporcionar trabajo a personas con enfermedad mental crónica en el área de las nuevas tecnologías. Desde entonces, tres pacientes, Mamen, Eduardo y Lucía, se dedican a crear y mantener páginas web. Toman regularmente su medicación, han desarrollado su capacidad de convivencia, están bien insertados en el mundo y son brillantes, competitivos y eficientes en su trabajo. Son, en fin, personas completas, aunque estén enfermas.INTRAS, REdES y otras iniciativas internacionales de este tipo demuestran que la verdadera integración del enfermo mental no es una utopía ni un cuento voluntarista y edulcorado. Desde luego, el proceso no es fácil: y no sólo porque se trata de una dolencia grave y compleja, sino también, y sobre todo, por el espesor de nuestros prejuicios, por la ignorancia y la indiferencia de los llamados normales. Para cambiar la sociedad hay que empezar por cambiar uno mismo: por ejemplo, no utilicemos irreflexivamente la palabra loco. Y no olvidemos que detrás de la enfermedad siguen existiendo las personas.»

TESTIMONIO (Elsa E., 2006)

Compartir momentos con Leticia, diariamente, es un placer, una alegría, que en un tiempo pensé que jamás volvería a disfrutar.
Su mirada chispeante, su sonrisa, y hasta su risa abierta y espontánea, parecen un estreno en su fisonomía, en todo su ser, en su mente clara y llena de proyectos.
Algo que se fue gestando de a poco, para llegar hoy a este resultado exitoso. Leti fue mi primer sobrina, la más mimada, la que trajo luz y alegría a la familia.
Por eso me costó mucho entender, a pesar de haber leído sobre el tema, lo que le estaba pasando ¿Por qué?
Esa jovencita, rodeada siempre de amigos, que amaba la música y el baile, la diversión sana, se transformaba paulatinamente en una sombra. Su mente se pobló de tinieblas, de oscuros fantasmas, ya no sonreía, ni reía, su mirada fija y ausente, dura por momentos, no era la que había brillado en sus ojitos, la que yo y todo el entorno familiar conocíamos.
Se volvió callada y circunspecta, sólo utilizaba palabras referidas a sus miedos, a sus delirios persecutorios que la atormentaban. El insomnio fue otra señal, unida al llanto, que desfiguraba su linda carita, por las noches tenebrosas que la torturaban.
Hablaba bajo, casi susurrante «me persiguen» explicaba, «Quieren hacerme daño» , y mencionaba nombres de personas que habían sido sus amigos; balbuceaba nerviosa «habla bajito tía, que hay micrófonos en todos lados», «hasta en mi diente».
Era angustiante verla así, ajena a todo lo que la rodeaba, totalmente fuera de la realidad, un verdadero drama. Pasó por una internación muy traumática, que la devolvió con una postura y fisonomía rígidas, la mirada opaca, fija, lejana, que demostraba su rechazo por los momentos vividos durante esos días. Odiaba los medicamentos, no quería ingerirlos, se negaba rotundamente a ser entrevistada por los médicos especializados. Mientras tanto, volvió a trabajar en su peluquería, hablaba muy poco, actuaba como una autómata, temía y desconfiaba de ciertos clientes. Casi siempre pedía que un familiar estuviese presente, aduciendo que había «un complot» para arruinarla y para dañarla.
Trascurrieron tiempos difíciles, sombríos, de impotencia porque se negaba absolutamente a ser atendida por un médico.
Su papá, su hermana menor y yo (su tía), mantuvimos largas y variadas charlas con ella, tratando que comprenda la importancia de recibir ayuda profesional. Explicándole que un tratamiento adecuado podría disipar las ideas oscuras que tanto la angustiaban y atormentaban y transformarla en la chica estupenda que siempre fue. Todo era en vano.
¿Una palabra de incentivo mas que otra? ¿Acaso un milagro? Lo cierto es que un día le pidió al papá que la acompañara al médico psiquiatra con el que yo me atendía, con muy buenos resultados, por un trastorno depresivo y ansioso leve.
Así llego aquel bendito día, jamás lo olvidaré, 2 de marzo de 1999. Ella entró al consultorio temblorosa, casi aterrorizada, aferrada a su papá. Sintetizando puedo acotar que después de altibajos y algunos rechazos, llanto por medio aceptó tomar la medicación que se le suministra actualmente, con resultados óptimos y sin secuelas desagradables.
A medida que transcurrió el tiempo observamos a una Leticia distinta, animada, que aceptó por fin la ayuda médica y se fue transformando en lo que es hoy. Una joven con proyectos, alegría, con una luz nueva en su mirada, que se preocupa por su silueta, que realiza con entusiasmo largas caminatas, que compartimos.
Se interesa por el prójimo y esta dispuesta a ayudar.
El tratamiento será de por vida, y ella lo entendió. Necesita todo el afecto, la comprensión y contención de los seres que quiere y le importan.
Podría tener otras crisis (nunca se sabe), que retrasaría sus progresos, pero me resisto a creerlo. Hoy por hoy, disfruto y me hace muy feliz ver a mi sobrina, a la que amo entrañablemente, invitándome a tomar mate, a caminar, a festejar cumpleaños, contarme sus proyectos, pedirme libros para leer en sus ratos libres. Trabajando en su oficio, vendiendo productos de perfumería de una marca muy conocida.
Observar su amor por las plantas, por las flores, por los animalitos, y amando y tratando con dulzura a sus dos sobrinitos.
Ama profundamente a su papá, se aferra a él, le confía y le consulta todo.
Se preocupa por toda la familia, quiere que todos tengan salud y trabajo. Hoy las tinieblas desaparecieron, en su mente hay luz, sus ojos brillan, reapareció su hermosa sonrisa.
Hoy vuelvo a disfrutar de esta joven mujer, bondadosa, cariñosa, rodeada de un montón de amigos con los que ha vuelto a dialogar y sonreír.
Ella, cuya mente se perdió un día en oscuros laberintos, pudo gracias al tratamiento, disipar las sombras, y volver al camino claro, luminoso, al sendero de la sensatez y la normalidad.
Mi querida Leti, que ningún pensamiento gris nuble tu mente, ni apague jamás tu bella sonrisa.¡Sos un Sol!